'Pacing' por muito tempo COVID pode ajudar as pessoas a lidar, mas com uma compensação - POR QUE

A fadiga crônica associada ao longo COVID força muitas pessoas a descansar e se desligar das atividades que costumavam fazer - mas limitar sua vida pode parecer impotente.

Menina cansada e exausta, segurando a cabeça. (Big Stock Image/LogotypeVector)

Esta história é do The Pulse, um podcast semanal de saúde e ciência.

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Nota do editor: Estamos chamando o assunto principal desta história de "Susana" para proteger sua privacidade.

Quando Susana estava crescendo, ela era praticamente filha única. Seus dois irmãos eram muito mais velhos do que ela, e muitas vezes ela se via vagando pelo mundo sozinha e cuidando de si mesma.

"Eu era uma criança trancada", disse ela. "E eu acho que quando você cresce nesse tipo de ambiente, você meio que sente que... você não precisa da ajuda de ninguém."

Susana acabou se tornando uma pessoa autossuficiente. Frequentemente realizava atividades de forma independente e evitava a necessidade de pedir ajuda. E à medida que sua personalidade floresceu, ela se tornou uma aventureira - constantemente interessada em caminhadas desafiadoras e competições de roller derby.

Ela se considerava ousada. "Gosto de provar que as pessoas estão erradas. Se alguém me disser que não posso fazer algo, mostrarei que posso."

Mas tudo isto mudou em 2021 quando a Susana apanhou um caso ligeiro de COVID-19, que mais tarde deu origem a um longo COVID.

"Fiquei praticamente acamada nas primeiras semanas", disse ela. "Foi difícil para mim levantar os braços. Depois foi difícil para mim sentar e foi difícil para mim comer.

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Susana estava sentindo uma fadiga crônica que geralmente causava dores excruciantes se ela tentasse combatê-la. Seus sintomas persistentes provaram ser um inconveniente significativo em sua vida.

No terceiro mês de seus sintomas, ela consultou um especialista na Clínica de Avaliação e Recuperação Pós-COVID da Penn Medicine, na Filadélfia. A clínica foi fundada em março de 2021 para fornecer atendimento a pacientes com efeitos colaterais persistentes de uma infecção por COVID-19 e para estudar a natureza do longo COVID.

"Eu esperava uma resposta", disse ela. "Eu esperava ouvir isso é o que está acontecendo com você, é assim que tratamos, e é quanto tempo você pode esperar melhorar. E definitivamente não foi isso que aconteceu."

Para os sintomas de Susana, a clínica pós-COVID não foi capaz de oferecer a ela um tratamento 'cura-tudo' - mas sugeriu maneiras de controlar sua fadiga. Um deles foi chamado de ritmo - como no ritmo de você mesmo. É uma longa estratégia COVID em que o paciente está ativo quando pode e descansando quando está cansado - em vez de superar seus sintomas.

O ritmo parece bastante simples, mas a estratégia força os pacientes a abandonar atividades que muitas pessoas consideram normais - como cortar legumes para o jantar ou abrir uma porta pesada. É como fazer uma lista de coisas para fazer e riscar metade da lista com base na quantidade de energia que você tem.

Susana experimentou. Ela não andava mais com o cachorro tanto quanto gostaria e parou de fazer longas listas de compras para poder levar os itens de volta para casa. Ela também se aposentou de um de seus hobbies favoritos e satisfatórios, montando móveis da Ikea.

Mas houve momentos em que o ritmo ficou aquém. Quando ela estava totalmente exausta - ela tinha que pedir ajuda - o que era uma tarefa difícil para ela. A independência que Susana incorporou durante a maior parte de sua vida estava se esvaindo enquanto ela lidava com os efeitos do longo COVID.

"Ter um longo COVID tira tudo isso", disse ela. "Não apenas como o aspecto físico e de condicionamento físico, mas como realmente estar no controle de seu corpo e ser independente."

Com o passar dos meses, Susana começou a se sentir melhor. Sua fadiga havia diminuído e ela poderia retomar a maioria das atividades depois de quase um ano. Não está claro se o marcapasso ajudou com seus sintomas, pois ainda estão sendo realizadas pesquisas sobre o método e sua eficácia em COVID longo.